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ムコ多糖症について ついでに…

国境の島の肉屋のおやじ日記さんからのバトンです!!!
ブログやってる仲間として協力したいと思いバトンという形を取らせて頂きます
皆さんこの病気を知っていますか??

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10?15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5?6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/


この記事を見られた方
この本文を日記に張り付けて下されば幸いです!!




この病気の事は少しながら知っていましたが…

人事じゃないっと思ってバトンを受けました!!
それは…
『とよ』は、脳脊髄減少症(低随液圧症候群)ってのを持っているからです…

この病気もつい最近世間に知られる様になったばかりの病気です。
この病気は、未だに、十分な治療方法が見つかっておらず
確実な治療方法も見つかっていません!

しかも、あまり知られていないっと言う事もあり…
健康保険未適用っという状況です

そして、この病気(脳脊髄減少症)『低随液圧症候群』に関しては
全国で推定患者が、慢性疲労症候群(特発性低髄液圧症候群)を加えれば30万人以上
世界では数百万、数千万いるかもしれません。

詳しくは、コチラをご覧下さい

脳脊髄減少症患者・家族支援教会

http://www.npo-aswp.org/

こちらの方も、宜しくお願いします!!!



ちなみに、今の『とよ』の状態は…
一昨年、数回の入院と治療を重ねて克服したかと思ってましたが…
最近、ちっとヤバい感じがしています…。

もうチョッと様子見て
出来る所まで頑張ってみてダメだったら、また治療(入院)して来ます
って感じです!!!


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comment

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お久です!あたしの担当ではないのですが、最近店のお客さんでずっと来ていない方がいて、それが、、、亡くなっていたことがわかり数人でお線香を上げにいってきました。原因を聞いたらとよと同じ病気でした。
とても人事に思えずめちゃ泣いてしまいました。
本当に心配です。無理をせずにがんばって克服してくださいね!!!!!

ありがとう

こうやって、この輪が広がってひとりでも多くの人が救われる事を願います。
とよさんの病気も同じようにあまり知られてない事で嫌な思いもしたでしょう。
良くなる事を願っています。
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『はる』と『とよ』と『ゆう』くんの仲良しブログ!!

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