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やっとニュース沙汰になりました!

今日の19時と21時のNHKニュースにて、
『脳せき髄液減少症 診断基準を』っという番組が特集されてました!

詳しくは、『NHKニュース:脳せき髄液減少症 診断基準を』を参照して下さい。

脳せき髄液減少症『低随液圧症候群』(脳脊髄液圧症候群)とは、脳と脊髄のまわりの液体(脊髄液)が交通事故や強い衝撃及び原因不明で体内に漏れ出し、頭痛、めまい、記憶障害など様々な症状を引き起こす病気です!

この病気は、残念ながら、世間にあまり知られていないものですから、親兄弟、親戚、その他色々相談してもわかってもらえないのです。

それに、お医者さんもです!

そうです、普通のお医者さんでは、とてもこの病気はわかりません!
何故かと言うと、普通の医者自体がこの病気そのものを知らないからです!
たとえ、専門医(脳神経外科など)でも知ってても、あなたはそんな病気ではありませんとか言われたり、治療の方法が分からないとか…。

本当に頼りになりません!!!


残念ながら、今の所この病気の専門医を

見つけて治療するしか無いのです!!!





しかし、嬉しい悲鳴です!
本当に!!!

でも、もっと早く取り上げてほしかったです!
それに、早く、この病気を知ってもらいたいです!
苦しんでる皆の為にも…。

痛みや、苦しみをわかってもらえなくて、自殺を考えている人や自殺する人も、今現在いるはずです!

苦しんでいる皆さんどうか

あきらめないで下さい!!!

絶対にわかってもらえる日が来ます!
それにこの病気は絶対に治るようになります!!!

なぜ、ここまで、『とよ』が言えるのかと言うと…。

『とよ』は実際この経験をしたからです!

そうです、『とよ』は実際この病気『脳脊髄液減少症』(低随液圧症候群)だったのです!

実際の経験を言いますと…
病院に行って精密検査をしても…
健康ですよ、問題ないです、気のせいでしょう、様子を見てみて下さい…とか
終いには、医者の言う事にケチ付けるんですか!って言われましたよ!

むちゃくちゃ、頭にきましたよ!(N・T病院)
もう、このN・T病院には、死んでも治療には行きたくないです!!!

って感じで、病院を6件を2年くらいかけて通いました…。

本当に不治の病!?って感じでしたよ!

この時は、本当に死んだ方が楽だなぁ~って…思いましたよ。
親にもわかってもらえなかったですしね…。


ある時、ネットを見てたら…
この病気関連で唯一『さくら湯』というサイトが会ったんですが…
今は無いんですが…
『とよ』の病気はコレだ!!!
って事で色々調べ始めて、やっとの思いで診察してくれそうな病院を見つけてました。


そんなこんなで、ようやく、治療を始めました。

当時(H15年)の入院診察計画書です。

SSCN2873.jpg



治療の様子です!(ブラッドパッチ)

SSCN2877.jpg


恥ずかしながら…この写真は、
『とよ』本人です。

病院のT先生が、資料を作りたいのでモデルになってくれって言われましたので、苦しんでる皆のためになるなら、喜んでお受けします!って事で、T先生が作った資料です。
たぶん、今も使われている事でしょう…。




今現在は、順調ですが…。
たまに、あの頭の痛み(激痛)がよみがえります…。

しかし、あの時先生に出会わなければ…今の『とよ』は無かった事でしょう!
ありがとう!T先生!

まだ、言いたい事は、富士山…エベレスト!?
ほどあるんですがねっ…








おっと忘れてた…


この時の『とよ』の症状なんですが…
病気になった原因は不明です…。
症状として、とにかくキツい・怠い・苦しい・息苦しい・痛い(頭が)…・記憶力の低下などなど
この時期は、人には会いたくなかったですね。
チョッと明るい、うつ症みたいになってましたよ…?

これは経験した人にしかわからないのですが…
本当に辛かったし、本当に激痛だったです。

例えたら…
バットで後頭部を殴られたかのような痛みで、とにかく何もしたく無かったです。
したくても出来なかったです。
っと言っても経験が無いので伝わらないでしょうけど…

そうそう、鼻の中に水が入って鼻の奥とか頭の中がむちゃくちゃいたいでしょ!!!
そんな痛みが24時間毎日…
想像つきますかね…


でも、脊髄液圧が下がって脳がたれ下がって来るのでそりゃ~痛いですよ!
通称:脳たれ病ってトコですかね、本物の…by『とよ』
今だから、笑って言えますがね…

それと、記憶力の低下…これは本当に辛かったです。
ついさっき言われた事をすぐに忘れてしまうんですからね…。
しかも、同じ事を何度も何度も…。

未だに記憶力の方はいまいちなんです…。
そう簡単には、人の名前や顔を覚えられないですし、一番悔しいのは、楽しかった頃の思いでが未だに思い出せない事ですね…。(中学時代がとくに)
アルバムを見ててもこんな時があったなぁ~じゃなくて…こんな事あったっけ!?
とか、一緒に写ってるのは誰!?って感じです。
本当にはがゆいです。








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ザビエルのパパ さん
そのお知り合いの方に、
是非、話してみてください!
ヒョットしたら、この病気かも知れませんよ!

ザビパパです。
これのことは知らんかったですよ。
車で追突されてこれになっちゃう
人が多いってのは聞きました。

もしかしたら、私も同じテレビ見たかもです、
知り合いにも、同じ可能性の方がいます。
その方にも知らせてみますね。

とにかく今は腰なおしてね。

るんたん さん共感していただきありがとうございます。
『とよ』なんか、当時、治る確率なんて0%でしたもんね…。
それはですね…、実はこの病気、発見されてまだスゴく浅いんですよ。
そうですね…6・7年ってとこでしょうかね!
今だから言えるんですが…当時の先生もわからなかったんだろうと思います。
だって…ネットで調べた事を、先生に話したら…そんな病気なんてないって言われたくらいでしたからね…。

Toyota さん
実は、そういう病気だったんですよ。
現在は、順調ですがねっ…
(原因がわかってませんので、再発する可能性が大ですけど…)
とにかく、今が楽しいので何事も全力でやってますよ!
コレからも、宜しくです!


ビッグマウスさん、
TV見ましたら、感想よろしくです!
あなただったら、熱く語ってくれるはずです!
・・・バイブレーション!?みたいに…。


山賊さん
そうですね!
何事も無く平和に過ごせたら、すごく幸せですよ!
でも、悩みは付き物ですがねっ!

ちょっとコメントずれてたな。
報道ステーションね。

その特集を見てみます。

しらなかった

病気の事は知った居たけど、詳しくは知らんかった

頑張ってるあなたしか知らないし

これからも身体大事にしながら一緒に頑張りましょうね

皆さん強いです! 世の中にはいろんな病とたたかっている人がいるのですね☆平凡な毎日が幸せなのですね。私の悩みなんて小さなものです。
とよさん、私テレビ見てみます。

 私もこのブログを読み、いろんな思いが込み上げてきました。とよさんの体と心はとても強いです!そして今、嬉しがっていると思います!親にも誰にもわかってもらえないのは一番キツくて、キツくても何故キツいのかきちんと知ろうとせず、諦めてしまうと思いますよ。私は数年前、病気でいろんな方たちに迷惑をかけてきました。この治療では助かる確率は何%ですと何回も病院の先生方はおっしゃってたんですけど、応援してくれる人がたくさんいたので、強い気持ちで闘ってこれたんだと思います。今、元気で楽しく暮らせて幸せだなぁと実感できました♪

追加の分、読ませていただきました。つらい経験をされてきたんですね。北島も学生時代の記憶はあまりありません。私はただのボケでしょうけれどね。しかし、私はこのブログを読んで初めてこの病気について知りました。他にもたくさんの方が読んで、知ってくれたらいいなと心から思っています。長々と失礼しました。

北島さん、ありがとうございます。
本当に、早く皆さんに知ってもらいたいです!
北島さんの近くに同じような症状の方がおられたら、この脳脊髄液減少症(低随液圧症候群)病気の事を伝えて下さい。

それと、『とよ』の症状をうっかり書き忘れてたので、追加してます。

ブログをよんで心を打たれましたのでコメントさせていただきました。はじめまして。これからも世の中にこの病気が一人でも多く方に伝わるといいですね。
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『はる』と『とよ』と『ゆう』くんの仲良しブログ!!

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