スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症の患者数(治療を受けた人)が、2006年11月で、

5,000人を超えたみたいです!!!

でも、
全国では推定、10万人にいると言われています!
10万人には、まだまだです!!!

テレビや新聞で報道されるようになったと言っても、
未だ、ほとんど知られていない病気です。
しかも、
治療できる(診察してもらえる)病院は、まだ極わずかです!!!


まだ、5,000人という数字を見てわかる方もおられるでしょう!

そうです!!!

まだ、この病気の治療が始まってまだ、数年しか経っていないのです!!!
5,000人の内の1人は『とよ』です!?

2回治療しているから…5,000分の2人かな???

『とよ』が治療を初めて受けた時は…
まだ300人くらいでしたけどね!!!



スポンサーサイト

最近

と言っても、
ここ1ヶ月なんですが…

体調が、おかしいかも…

なんか、やばい気もしています…。


また、以前みたいな、
普通じゃない、症状が…

1週間くらい前まで、
仕事が忙しかったから、そんなに気にしなかったけど…
ここ数日…
大きい声も出せなくなったし
頭もガンガンしている…

やっぱり、また入院しなくては、ならないのでしょうか…?

気のせいで、すんでくれれば良いのですがね…




tag : 脳せき髄液減少症『低随液圧症候群』

脳せき髄液減少症『低随液圧症候群』(脳脊髄液圧症候群)とは…

脳せき髄液減少症『低随液圧症候群』(脳脊髄液圧症候群)とは…

脳と脊髄のまわりの液体(脊髄液)が交通事故や強い衝撃及び原因不明で体内に漏れ出し、頭痛、めまい、記憶障害など様々な症状を引き起こす病気です!

この病気は、残念ながら、世間にあまり知られていないものですから、親兄弟、親戚、その他色々(医者も含めて)相談してもわかってもらえないのです。

症状例として
キツい・怠い・苦しい・息苦しい・体が痛い(特に頭)…・耳鳴り・手足のシビレ・記憶力の低下などなど…取り上げたら、きりがないくらいです…
とにかく地獄のような日々です!

現在、この病気で苦しんでいる人は30万人とも言われています!

そこのあなた!
ヒョットして…この病気かもしれませんよ!

ここ最近世間に知られ始めたので、心当たりある方は、病院でこの病名を出してみて下さい!
『とよ』の時はヒドい扱いでしたが…それなりの対応をしていただけるかもしれませんよ!


tag : 脳せき髄液減少症『低随液圧症候群』(脳脊髄液圧症候群)

新聞に載ってました!

今日、知人から、メールが届きました!

今日の朝刊(朝日新聞)に「脳脊髄液減少症」ってどんな病気
ってのが、載ってるよって写真も添えて送って来てくれました!

photo.jpg



読んでない人は一度目を通して下さい!
えっ!
こんな病気があるんだぁ~と思うはずです!
ヒョットして・・・とか、
身近にこれに似た症状の人がいたりしたら教えてあげましょう!

この病気で苦しんでいる人は日本に30万人以上はいると言われています。

『とよ』もこの病気で苦しんでた1人ですので、少しでも多くの人に知っていただきたいです!

23日に脳脊髄液減少症状(低随液圧症候群)の特集番組!

脳脊髄液減少症状(低随液圧症候群)の特集が
来週23日(月曜日)テレビ朝日の報道ステーション(夜9:45~)にて放送されます!

少しでも、多くの方にこの病気を知っていただきたいです!

是非、見てみて下さい!

やっとニュース沙汰になりました!

今日の19時と21時のNHKニュースにて、
『脳せき髄液減少症 診断基準を』っという番組が特集されてました!

詳しくは、『NHKニュース:脳せき髄液減少症 診断基準を』を参照して下さい。

脳せき髄液減少症『低随液圧症候群』(脳脊髄液圧症候群)とは、脳と脊髄のまわりの液体(脊髄液)が交通事故や強い衝撃及び原因不明で体内に漏れ出し、頭痛、めまい、記憶障害など様々な症状を引き起こす病気です!

この病気は、残念ながら、世間にあまり知られていないものですから、親兄弟、親戚、その他色々相談してもわかってもらえないのです。

それに、お医者さんもです!

そうです、普通のお医者さんでは、とてもこの病気はわかりません!
何故かと言うと、普通の医者自体がこの病気そのものを知らないからです!
たとえ、専門医(脳神経外科など)でも知ってても、あなたはそんな病気ではありませんとか言われたり、治療の方法が分からないとか…。

本当に頼りになりません!!!


残念ながら、今の所この病気の専門医を

見つけて治療するしか無いのです!!!





しかし、嬉しい悲鳴です!
本当に!!!

でも、もっと早く取り上げてほしかったです!
それに、早く、この病気を知ってもらいたいです!
苦しんでる皆の為にも…。

痛みや、苦しみをわかってもらえなくて、自殺を考えている人や自殺する人も、今現在いるはずです!

苦しんでいる皆さんどうか

あきらめないで下さい!!!

絶対にわかってもらえる日が来ます!
それにこの病気は絶対に治るようになります!!!

なぜ、ここまで、『とよ』が言えるのかと言うと…。

『とよ』は実際この経験をしたからです!

そうです、『とよ』は実際この病気『脳脊髄液減少症』(低随液圧症候群)だったのです!

実際の経験を言いますと…
病院に行って精密検査をしても…
健康ですよ、問題ないです、気のせいでしょう、様子を見てみて下さい…とか
終いには、医者の言う事にケチ付けるんですか!って言われましたよ!

むちゃくちゃ、頭にきましたよ!(N・T病院)
もう、このN・T病院には、死んでも治療には行きたくないです!!!

って感じで、病院を6件を2年くらいかけて通いました…。

本当に不治の病!?って感じでしたよ!

この時は、本当に死んだ方が楽だなぁ~って…思いましたよ。
親にもわかってもらえなかったですしね…。


ある時、ネットを見てたら…
この病気関連で唯一『さくら湯』というサイトが会ったんですが…
今は無いんですが…
『とよ』の病気はコレだ!!!
って事で色々調べ始めて、やっとの思いで診察してくれそうな病院を見つけてました。


そんなこんなで、ようやく、治療を始めました。

当時(H15年)の入院診察計画書です。

SSCN2873.jpg



治療の様子です!(ブラッドパッチ)

SSCN2877.jpg


恥ずかしながら…この写真は、
『とよ』本人です。

病院のT先生が、資料を作りたいのでモデルになってくれって言われましたので、苦しんでる皆のためになるなら、喜んでお受けします!って事で、T先生が作った資料です。
たぶん、今も使われている事でしょう…。




今現在は、順調ですが…。
たまに、あの頭の痛み(激痛)がよみがえります…。

しかし、あの時先生に出会わなければ…今の『とよ』は無かった事でしょう!
ありがとう!T先生!

まだ、言いたい事は、富士山…エベレスト!?
ほどあるんですがねっ…








おっと忘れてた…


この時の『とよ』の症状なんですが…
病気になった原因は不明です…。
症状として、とにかくキツい・怠い・苦しい・息苦しい・痛い(頭が)…・記憶力の低下などなど
この時期は、人には会いたくなかったですね。
チョッと明るい、うつ症みたいになってましたよ…?

これは経験した人にしかわからないのですが…
本当に辛かったし、本当に激痛だったです。

例えたら…
バットで後頭部を殴られたかのような痛みで、とにかく何もしたく無かったです。
したくても出来なかったです。
っと言っても経験が無いので伝わらないでしょうけど…

そうそう、鼻の中に水が入って鼻の奥とか頭の中がむちゃくちゃいたいでしょ!!!
そんな痛みが24時間毎日…
想像つきますかね…


でも、脊髄液圧が下がって脳がたれ下がって来るのでそりゃ~痛いですよ!
通称:脳たれ病ってトコですかね、本物の…by『とよ』
今だから、笑って言えますがね…

それと、記憶力の低下…これは本当に辛かったです。
ついさっき言われた事をすぐに忘れてしまうんですからね…。
しかも、同じ事を何度も何度も…。

未だに記憶力の方はいまいちなんです…。
そう簡単には、人の名前や顔を覚えられないですし、一番悔しいのは、楽しかった頃の思いでが未だに思い出せない事ですね…。(中学時代がとくに)
アルバムを見ててもこんな時があったなぁ~じゃなくて…こんな事あったっけ!?
とか、一緒に写ってるのは誰!?って感じです。
本当にはがゆいです。








プロフィール

qoorasu

Author:qoorasu
『はる』と『とよ』と『ゆう』くんの仲良しブログ!!

FC2ブログランキング

FC2Blog Ranking

カテゴリー
最近の記事
最近のコメント
FC2カウンター
月別アーカイブ
QRコード
QRコード
天気予報

-天気予報コム- -FC2-
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

ブログ内検索
RSSフィード
リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。